【YouTuber】関根りさ 3

!aku548

日本じゃどうしようもないから海外行くしかないんだよ

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そりゃ数億はあるだろうけどいつまで続くかわからない治療費払い続けるほどあるかな。あって欲しいけど

心無いコメントもちらほらあるね悲しいわ

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摩擦等ってお腹の中では羊水に守られてて、生後早期に発見ってことかな

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だからこそ入院しててもずっとと仕事してたんだろうね

海外行ってたの息抜きや遊びじゃなくて情報収集もしてその上で動画にもなるから撮ってた可能性あるよねそこまで本人が話すべきとは思わないけどだとしたら心が痛い

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無知で分からないんだけど遺伝子疾患ってお腹の中から発症してて産まれてすぐわかるって訳じゃないんだ？

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2人が読む前に代わりに心無いコメ消ししたいわ

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通報して消すしかない

ジョージとお子と3人で好きな旅行にたくさん行ける未来が来てほしい

珍しい疾患なら経験したことある医者も少ないかも

海外行ってつかめた情報で良くなる可能性もあるのに急変したら〜とかのリスクで動かず後悔するより動けるうちに動いた方がいいって判断なんだと思うよ

飛行機での移動も大きな負担だから動けるタイミングも情報もベストを尽くしたいよね

拡散以外にできることないよ。ツイとかに書いてあるレベルなんてとっくに調べ尽くしてるだろうし

変なアドバイスしてる人ちらほら見たけど私たちがこの何時間で調べて出てきた情報なんてとっくに調べ尽くしてるよ

2023年5月8日、9日の2日間大阪大学医学部同窓会館（銀杏会館）で表皮水疱症国際シンポジウムを開催されるみたい世界各国から専門医が集う

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まじで

一般の私たちみたいなのが知り得る情報なんてとっくに調べ尽くしてるだろうしみんなの拡散により有識者や海外に広めてほしいって事で動画出したのに温泉が〜とか数珠がーとかもはやアンチだろあれ

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こういうのって患者の親とかは参加出来ないよね