【YouTuber】関根りさ 4

1421: 2023/05/02 13:03

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そうそれそれを真に受けて批判やら擁護やらしてる感じ

1422: 2023/05/02 13:07

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擁護なのか？少し考えればわかる事への意見

1423: 2023/05/02 13:10

多分、良い方向に向かったらいつか行きたいねーじゃなくて、今年中にって言ってるから具体的に行きそうに見えるのかも？

1424: 2023/05/02 13:14

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批判してる人も少し考えればわかる事を意見として言ってるつもりなんじゃない？噛み付くみたいに言えば反発するのも当然何だから言い方ってやっぱり大事

1425: 2023/05/02 13:18

去年の11月くらいから週2回の面会型にしたのかな？早く良い治療法見つかって快方に向かうと良いね

1426: 2023/05/02 13:28

同じ型？のお子さんをインスタにあげてる方みたんだけど旦那様の遺伝子の何かが違うから症状はあるけど写真の見た目には分からないし兄弟もいて成長もしてる。知れば知るほど遺伝子難しい

1427: 2023/05/02 13:29

自ら「行こうよ、今年！」って言ってたのが勘違い？を呼ぶのかな

1428: 2023/05/02 13:38

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まぁ一旦旅行行ったら批判して。行ってないのにお子置いて旅行話するなんてキィー論争やめよ

1429: 2023/05/02 13:52

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紛らわしいとか勘違いさせる様な発言するから言われるんだとか批判し出しそう。そもそも絵に書いた餅ですよって話

1430: 2023/05/02 13:53

子供は一生病室から出れないのに

1431: 2023/05/02 13:58

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インスタ見てきた兄妹で接合部型だけど通院でお家で普段は過ごせてるみたいね

1432: 2023/05/02 14:02

比較的軽症なんだろうね

1433: 2023/05/02 14:13

ていうか危篤じゃないし今

1434: 2023/05/02 14:38

ほんとそれ。そしてこうなったらどうするんだは他人がいちいち言う事でも無い関根さんが親としてどうしたいかの話

1435: 2023/05/02 14:45

大体皮膚疾患がオンセットでいきなり急変すると思ってるのかな。批判するなら勉強しなよ。専門知識なんか分からんと言うんだったら知らんなら黙れと

1436: 2023/05/02 14:59

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だから関根も閉じこもってろってこと？

1437: 2023/05/02 15:10

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この方が共有してたけど、表皮水疱症友の会の会長さんの所には関根さんの事で会員からたくさん連絡来ててTBSからもメール来てるって。確実に関根さんの投稿が世間を動かしてくださってます。全国放送で取り上げて治療薬の早期承認に向けて動いて欲しい！って言ってた

1438: 2023/05/02 15:52

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あなたこそちゃんと調べたら。予後の生存確率知らないの？

1439: 2023/05/02 16:07

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自分がその立場になったらずっと母親は寄り添って泣いて未来の楽しい話もしたゃだめなの？チクチクしたこと言いたいならもう一つのスレ行った方がいいかも

1440: 2023/05/02 16:10

しちゃだめとかではなく、とてもする気持ちにならない親が多いから驚く人が多いのではないかねー分からないけど