【YouTuber】関根りさ 4

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前スレの子供のこと書きなよって人はお節介子持ちおばさんって感じ

前にピエロ症候群っていう皮膚の病気で生まれた子供のブログで生まれるまで分からないって書いてあったけど、皮膚ってエコーに映らないのかな

スマホ1台しか持ってない人って今あまりいないと思う、ほとんどの人がPCやタブレット持ってるからスマホでアク禁されても他の端末から書いてる人多そう

エコーじゃ皮膚の具合まではわからない

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あー前スレ主異常に叩いてたのももしかしてアク禁の恨み？

歩兵ワンオペの動画でもう脚にガーゼあった。湿疹が〜って言ってたけど、じわじわ広がっていった感じなのかな

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乳児湿疹がなかなかひかない…みたいなことりささんインストで書いてた気もする。長引くなーからこの病気が発覚していったのかもしれないねまさかだよね

発症してたのかもしれないし湿疹だったのかもしれないけど産まれた直後とか新生児期にわかる事が多いみたいね

まったく接点も絡みも無さそうなユーチューバー達もRTしてくれてるね

夫婦で拡散力あるのに、逆によく今までそれに頼らずやってたなと感心する

海外の有名なYouTuberに届いてほしい

てんちむ、中国語で拡散してるね

引用元ヒロクリニックHP抜粋

接合部型表皮水疱症は、重症なヘルリッツ型（一般化重症　Junctional Epidermolysis Bullosa, Herlitz Type）と比較的軽症な非Hヘルリッツ型（一般化中間体）の2つに分類されます

病名と症状の酷さに乖離あるよね。軽症の部類と言われる方の動画見たよけど厳しいのな

染色体異常ならNIPTとかの診断でわかるのかな？

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周りには打ち明けてたみたいね。そりゃ辛いし話したいよね

ヘルリッツ型では、LAMC2遺伝子の異常により、ラミニン332が完全に欠損することにより発症します。生後すぐに全身に水疱やびらんを形成し次々と皮疹が出現。LAMC2遺伝子はCFXプラン・CAXプランで検査が可能

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友利新さんの所属してる学会に日本皮膚科学会があるね。フォロワー数多い人の拡散よりも皮膚科医が拡散してくれた事がでかい医療関係者の目にとまりやすい

最重症型と言ってたからヘルリッツ型だと思うけどインスタの希望治療に非ヘルリッツの項目あるのなんだろう

相互なのに拡散すら協力しないYouTuberやインフルエンサーはなぜなのだろうか