【YouTuber】関根りさ6

Yahooの記事の同じ病気の子はあそこまで包帯でぐるぐる巻きじゃ無かった蒸れて大変水疱が出来たら医療用針で水を抜かないと潰れたら悪化するとか言ってた包帯ぐるぐるだと水泡も水を抜けないけどその子なのかな

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なに？どういうこと？

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ごめん言葉足らず、記事で写真を見た子と関根さんのお子とは病状も違うしその子その子なのかな？って書きたかった他の子の話を出したからややこしかったね

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多分型が違ったり、重症度が違ったり、そもそもその人が受けた時期とピーナツ君とで医療発達の程度が違ったりするから一概に自分はこうだったからと当てはめられないと思うよ。しかも何なら病院管理下でのあの措置だから医師と相談しての結果なんだから外野がとやかくいうことじゃないと思う

表皮水疱症は大きく分類するだけでも３つ型ががあるしその中でも重症度によって変わるからなんとも言えないよね。関根さんが新しい何かを導入したくても一旦はちゃんと医師と相談して導入するかどうか検討するって言ってたから勝手に今の息子くんの状態じゃないし

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たまひよの記事だったんだけど同じ病気(型は色々)の親の会みたいなものもあるからそういう人達との交流も情報がもらえそうだし話を聞いてもらえるだけでも心強いかな？って思う

お喋りできるんですか〜って動画にコメントしてる人いるけど気切もしてるし発達度合いもデリケートな問題なのにね

気切を隠れ蓑にしてるけど、気切してても喋ってる幼児を何人も見てるから発語は発達によるんだよなぁと毎回思う

旦那さん表情が暗くて心配

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隠れ蓑って何？本当嫌な性格だね

気切してなければ今頃看護師さんと2歳児らしい可愛い会話毎日してたと思うよ。2歳、3歳のお話の仕方ってほんと可愛いよね

身体も小さいよね栄養が漏れ出ちゃう病気だからなのかな。以前はタブレットの画面ばかり見てたけど最近はそんな事もないし成長を感じる

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病気や身体障害の程度が皆同じだと思ってるのは頭お花畑過ぎない？

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漏れ出ちゃうというより、傷の回復に栄養が使われるから成長に回らなくて、大人でもこの病気の人はみながり細みたい。あの小ささは同じ歳の子との差の分、傷の回復に栄養を回してる証拠

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そんなこと書いてある？

隠れ蓑と表現してるあたり隠しきれないアンチ臭を感じるね、勝手な印象だけど

1904
寝たきりで動画見たりとかどこかに連れて行ってもらうとかの刺激はあるかもだけど、健常な２歳と比べたら発達する機会がそもそもないからね。気切だけしてる子とも比べられないと思う

発達は遅れてたとしてもで？とか言えない。別に親が遅らせる訳じゃないんだし

人生順風満帆だったはずなのに、、、まさかの障害ある子産まれて…健気に頑張ってるから余計に胸が痛いよ

1、2年後とかに退院の目処とか付いてるのかな？就学は院内学級とかに通うのだろうか。4年後だけど知らない世界だから気になる